di Amelia Massetti
Sabato 29 aprile, presso l’AWO Begegnungszentrum, si terrà un incontro con Valentina Perniciaro, autrice di “Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco” (Rizzoli 2022, copertina di Zerocalcare).
L’incontro è organizzato da Artemisia, con il patrocinio gratuito del Comites di Berlino e in collaborazione con Mondolibro. Con questo libro, Perniciaro ha vinto il premio Mastercard 2022 letteratura esordienti.
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“Ognuno ride a modo suo” la trama
Dopo alcune settimane dalla nascita, Sirio ha un arresto cardiaco e dal personale medico viene dichiarato lo stato vegetativo. I genitori non si danno per vinti e fanno di tutto per dare al figlio una vita migliore. Valentina Perniciaro, la madre di Sirio, racconta la sua storia in modo critico e creativo, talvolta presa dalla disperazione e dalla rabbia.
In questa narrazione, il paradigma dell’abilismo viene smontato e la battaglia per l’inclusione e il diritto ad avere una vita felice diventa centrale. “Sirio, con quella camminata che profuma di conquista, il suo viso paralizzato e la sua bocca spalancata non è immagine di disabilità, vulnerabilità, bisogno, ma la bandiera dell’entusiasmo e
dell’uguaglianza”.
Prima della nascita del figlio, Valentina Perniciaro era sempre in prima linea a difesa di quelli che la società percepisce come “ultimi”. Viaggiava in contesti di guerra e raccontava le condizioni dei detenuti. Dopo la nascita di Sirio, è diventata caregiver, aprendosi al mondo della disabilità.
“Nessuna persona è speciale solo i bisogni lo sono”
Perniciaro prova a uscire dalla retorica delle “madri coraggio” o del “bambino speciale”, perché non sono queste le modalità con cui affrontare il tema della disabilità. Sono gli strumenti ad essere speciali, necessari per creare maggiori opportunità d’inclusione, e non le persone. Senza quegli strumenti speciali, Sirio oggi non potrebbe camminare, né interagire con altre persone, avendo una tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, sordità e necessita di una tracheotomia e gastrostomia per poter respirare e mangiare.
“Sirio aveva permesso a tutti di fare quello che non si era mai potuto, dire l’indicibile e ridere della disabilità, costruendoci sopra ironia, mostrando debolezze e competenze”
Lo stato vegetativo di cui avevano parlato i medici, è oggi solo un ricordo del passato e la forza e il coraggio di superare gli ostacoli hanno permesso a Sirio di avere una vita dignitosa e felice, soprattutto con il supporto di tante persone che lo amano e lo sostengono. ”Raccontarlo ci ha permesso di esorcizzare tante paure e di capire il potere della rivoluzione delle parole, il bisogno che il mondo ha di imparare una nuova lingua che sia veramente capace di includere” sostiene Perniciaro, che con questo libro vuol far conoscere “la nostra storta rivoluzione a migliaia di persone”.
L’autrice descrive benissimo quegli eventi che, improvvisamente, sono in grado di stravolgere completamente le aspettative di vita di intere famiglie, portate ad adeguarsi a esigenze radicalmente nuove, come quelle di Sirio. Al tempo stesso, però, l’intenzione è quella di fare in modo che “altri genitori, fratelli e sorelle possano vedere oltre il baratro che viene loro prospettato ed essere comunque loro stessi, senza farsi fagocitare dal dolore”.
La fondazione Tetrabondi: “I sogni nascono quando metti in disordine le cose nel cervello. Sono un soqquadro di fatti”
Da questa esperienza personale e dall’essere presente sui social, seguita da tante persone che vivono la stessa condizione di caregiver, l’autrice ha trovato la spinta a dare vita alla Fondazione Tetrabondi, con l’obiettivo di promuovere un cambiamento culturale nell’approccio alla disabilità, proponendone una visione non normata, ma fondata sulla capacità di autodeterminazione della persona, sulla valorizzazione della sua unicità e sul diritto condiviso alla felicità.
“Abbiamo tolto il velo a vite celate che hanno voglia di essere parte attive della società, artefici della loro esistenza” aggiunge Perniciaro, che attraverso la fondazione Tetrabondi si propone anche di “trasformare il linguaggio delle vulnerabilità”.
Non esistono schemi fissi né tantomeno possibilità di inclusione non praticabili e questo lo possiamo vedere nelle tante attività organizzate dall’associazione, tra cui trekking su sedia a rotelle e iniziative sportive realizzate con strumenti adeguati. Lo scopo dell’associazione è quello di “educare alle differenze, per valorizzare le infinite sfumature dell’essere umano. Costruire reti capaci di accogliere e proteggere, di favorire lo sviluppo di autonomie e autodeterminazione.”
“Nostra patria è il mondo intero”, scrive Valentina Perniciaro nel suo libro e noi di Artemisia
siamo felici di accoglierla a Berlino.
Maggiori informazioni per partecipare
Dialogo a tema: Incontro con Valentina Perniciaro
Quando: sabato 29 aprile
Orario: 17.00 -20.30. Accesso alla struttura dalle 16.30.
Presso: AWO Begegnungszentrum Kreuzberg
Dove: Adalbertstrasse 23a 10997 Berlino
Come: U Kottbusser Tor: 1/3/8 – Bus 140/M129
Si può seguire l’evento anche su Zoom-Meeting
Info sul sito di Artemisia
Evento Facebook
Curatrice dell’evento: Amelia Massetti, Presidente di Artemisia e della Commissione Scuola,
Inclusione e Disabilità del Comites di Berlino.
Moderano: Valeria Reghenzani, educatrice e socia fondatrice di Artemisia e Riccardo
Gelsomini, educatore.
Seguirà un dibattito, durante il quale si potranno fare domande a Valentina Perniciaro.
Mondolibro allestirà un banchetto per l’acquisto del libro. L’evento è in italiano, con ingresso libero e la struttura è priva di barriere architettoniche.
I genitori di figli con o senza disabilità potranno partecipare all’evento usufruendo di un
servizio di assistenza, inviando una richiesta specifica all’indirizzo email [email protected].
In chiusura ci sarà un breve intervento musicale con un Gruppo di Musica Popolare del Sud Italia e un piccolo buffet offerto dall’associazione Artemisia. Sono gradite donazioni ad Artemisia.
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