La diagnostica prenatale e la prospettiva di avere un figlio disabile: a Berlino nuovo incontro di Artemisia

di A.Massetti

Cosa succede alla madre e nella coppia quando viene a conoscenza, durante la gravidanza, che il proprio figlio è una persona diversamente abile?

Attualmente, in Germania, si è aperto il dibattito sulla diagnostica prenatale, perché le assicurazioni sanitarie vogliono prendersi il carico economico di fare l’esame del sangue, meno invasivo, che potrebbe definire, non sempre in modo sicuro, le caratteristiche genetiche del nascituro. La possibilità di portare avanti la gravidanza nel caso di un figlio con la Sindrome di Down viene posta spesso in modo controverso, spingendo la madre a decidere per un aborto, invece di presentare un’obiettiva e neutrale posizione.
Il dibattito in seno al Bundestag si svolge per definire se il test per la trisomia sia una forma di selezione che contraddice la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei disabili.

Si sostiene che la maggior parte dei bambini affetti da trisomia 21 vengono abortiti (i numeri non sono affidabili, perché le percentuali variano tra il 65% e il 90%) Viene sottolineato spesso il fatto che le persone con la sindrome di Down sentano che la società non è disposta ad accettarli.

Nathalie Dedreux, attivista con la sindrome di Down, ha avviato una petizione online contro la diagnostica prenatale che tenderebbe ad eliminare la nascita di persone con la S.D.. La campagna dal titolo “Hai paura di noi?” è una domanda importante alla quale una società aperta e umana deve rispondere “no” e di cui deve discuterne le conseguenze. Purtroppo ci troviamo difronte a Paesi come la Svezia, ritenuta progressista per il sistema educativo scolastico, considerato tra i migliori in Europa, che vanta il primato di aver ridotto notevolmente negli ultimi anni le nascite di bambini con trisomia 21.

Il dibattito sulla diagnostica prenatale è molto vasto e tocca delle corde come l’etica e scelte di una società che dovrebbe mettere in condizione la donna di far nascere, in un ambiente favorevole, qualsiasi figlio/a si desideri mettere al mondo. Fermo restando che la scelta rimane sempre e comunque una prerogativa della madre, che deve essere messa in condizione di abortire, laddove lo preferisse.

Naturalmente, sia che la coppia decida di portare avanti una gravidanza, sapendo di avere in gestazione un figlio che nascerà con una neuro-diversità, sia che lo scopra dopo la nascita, l’autismo e altre neuro-diversità di tipo cognitivo non si possono conoscere durante la gravidanza. È interessante e importante capire come la sfera psicologica ed emozionale nella donna, nella coppia e nel resto della famiglia (comprensiva dei parenti, amici), subisca delle trasformazioni nel momento in cui si apprende che il figlio non corrisponde ai parametri normo-tipici che ci si aspettava.

Nella donna spesso si innesca un sentimento di impotenza e inadeguatezza che può portarla a sentire la sua “alterità” rispetto alle altre donne. La società è talvolta lo specchio di una realtà che non accetta la diversità e questo naturalmente influisce su colei che genera e che si sente maggiormente colpevolizzata. Sicuramente anche il padre, talvolta, ne avverte l’onere, ma la tendenza è di far ricadere culturalmente sulla donna la maggior parte della responsabilità.

Sentimenti che appartengono all’immaginario collettivo vanno a toccare corde profonde quando si parla di diversità, quel mistero sconosciuto che spaventa perché non se ne ha familiarità. La disabilità è percepita come una sfida all’equilibrio della nostra vita, generando sentimenti di paura, ansia, timore. Nel sentimento comune ci si prospetta una vita piena di sacrifici al fine di prestare le cure necessarie al proprio figlio/a e lottare per garantirgli/le una vita dignitosa e partecipativa, che valga la pena di essere vissuta.

Tutto questo mette in gioco il nostro modo di vedere, mette in discussione il senso stesso della vita, creando sentimenti con cui confrontarsi, sia personalmente che culturalmente.

Fare una scelta

Esistono naturalmente delle grandi differenze tra un genitore che sceglie di portare avanti una gravidanza sapendo che il figlio ha una disabilità, rispetto a un genitore di altri tempi in cui questa scoperta avveniva solo al momento della nascita. Va considerato anche il fatto che la disabilità possa sopraggiungere anche nel corso della vita, a causa di una malattia o di un incidente. Anche a questo non si arriva preparati.

La generazione di genitori che cresce in una cultura inclusiva fa certamente meno fatica a decidere di portare avanti una gravidanza, in questi casi, perché si è arricchita interagendo con la diversità, superando pregiudizi e stereotipi. Poter contare su una società che offre supporto e sostegno, inoltre, facilita la scelta, perché si hanno gli strumenti necessari di conoscenza della diversità e si impara a non averne paura.

Il mistero e il confronto con la diversità è quello che mette maggiormente in pericolo l’equilibrio di una famiglia che decide o si ritrova a crescere un figlio diversamente abile. Siamo ancora abituati a cercare il figlio perfetto, naturalmente sano e che possa esaudire le nostre aspettative di vita. Ma quanti figli nati sani sono diventati criminali, violenti, politici pericolosi o si sono lasciati andare ad una vita ricca di sconfitte e rinunce, perché non hanno trovato le risposte e i canali per dare un senso creativo alla propria vita? Molte persone, apparentemente inserite, soffrono di depressioni e scompensi e il genitore che ha provato a dare il meglio al proprio figlio/a, vive questo come una sconfitta personale.

(I bambini disabili nascono due volte. La prima li vede impreparati al mondo. La seconda è affidata all’amore e all’intelligenza degli altri – Nel commento al libro di G.Pontiggia, “Nati due volte”)

Vedere la disabilità in modo distaccato e maturo permette di riconoscere in questa alterità degli aspetti positivi. Naturalmente ciò richiede la capacità di attivare risorse collaborative nella comunità che ruota intorno alla famiglia. L’arricchimento che se ne ricava, talvolta, è immenso e le inevitabili delusioni non sono dissimili da quelle di percorsi di vita che apparentemente sembrano funzionare in modo impeccabile, ma spesso nascondono frustrazioni e sconfitte, inimmaginabili ad occhio nudo, nelle loro pieghe.

Un genitore non potrà mai sapere quale sarà lo sviluppo che il proprio figlio/a potrà sperimentare nel corso della sua vita. Dovremmo imparare a sentire la persona disabile, con tutta la responsabilità di cura e attenzione che necessita quotidianamente, come un essere umano con la sua diversità. E dovremmo anche cercare, in questo processo, di superare i limiti della nostra natura, tendente alla confortevole staticità del conosciuto, e abbracciare il fascino del mistero della diversità, con tutta la sua unicità e bellezza.

Informazioni sull’evento

Si chiude, prima della pausa estiva, il secondo ciclo “dialogo a tema”, organizzato da Artemisia e.V. Inklusion für Alle. A settembre riprenderanno gli incontri mensili, ogni primo martedì del mese.

Introduce Amelia Massetti, Presidente e fondatrice di Artemisia e.V., partendo dalla sua esperienza di madre di una ragazza con la Sindrome di Down.

Interverrà Federica Falconi, socia di Artemisia, arteterapeuta, heilpraktikerin für Psychotherapie. Da tre anni Federica Falconi lavora come libera professionista a Berlino, nel suo Atelier di Arteterapia.

Quando: martedì 4 giugno.

Dove: AWO Begegnungszentrum in Kreuzberg, Adalbertstraße 23a (2° piano-sala grande a sinistra).

Collegamenti: U8-U1 Kottbusser Tor – Bus 140-M29.

L’incontro è gratuito, aperto a tutti, in italiano, tradotto in tedesco se necessario.

Sono gradite donazioni all’associazione.

Nel prossimo incontro, il 4 giugno, si parlerà di Neurodiversità in famiglia – emozioni e cambiamenti.